Introduzione
Il Rapporto OMS “Dementia: a public health priority” dell’1 agosto 2012 ha messo in evidenza che la demenza oggi colpisce 35,6 milioni di persone nel mondo. Se ora la vita delle persone è mediamente più lunga rispetto al passato, l’invecchiamento ha anche causato un aumento del numero di individui affetti da malattie come la demenza, causa di disabilità e dipendenza tra le persone anziane in tutto il mondo (1).
La demenza è una lenta e progressivamente debilitante malattia associata a cambiamenti del sistema nervoso centrale (2,3)che colpiscono la memoria, il linguaggio e i centri cognitivi di ordine superiore, necessari per comunicare l’esperienza. Nonostante i cambiamenti nel sistema nervoso centrale, le persone affette da demenza sono ancora in grado di avvertire gli stimoli algogeni, a un livello simile a quello riscontrato negli anziani cognitivamente integri (3,4).
Il dolore dell’anziano è spesso il prodotto di più patologie croniche potenzialmente debilitanti, come quelle osteoarticolari e vascolari, e di fattori psicologici e sociali che possono modulare la percezione e la risposta al dolore (6). Per valutare il dolore in questi soggetti, il self-report è ampiamente utilizzato per la misurazione del dolore nella pratica clinica. Per le persone con decadimento cognitivo secondario a demenza, tuttavia, questo standard è spesso irraggiungibile. L’incapacità di un individuo con grave decadimento cognitivo di comunicare il proprio dolore rende difficile identificarne la causa o quantificarne l’intensità. Ciò contribuisce alle carenze nella valutazione e nella gestione del sintomo in questa popolazione vulnerabile, con il rischio di sottostima e sottotrattamento (7,8).
In un paziente con demenza, quando la capacità di comunicare attraverso il ragionamento e le abilità linguistiche è ormai persa, il comportamento diventa la primaria fonte di comunicazione per esprimere i bisogni (8). La modifica del comportamento può essere un segnale di dolore, che da sintomo diventa pertanto un segno (9).
A questo proposito l’American Geriatric Society (AGS) (8,10)ha identificato sei categorie di potenziali comportamenti associati al dolore, con indicatori non verbali da utilizzare nei pazienti affetti da deterioramento cognitivo: espressioni del viso (sopracciglia aggrottate, volto triste o impaurito, smorfie, fronte corrugata, chiusura occhi, espressioni distorte, ammiccamenti); verbalizzazioni o vocalizzazioni (sospiri, gemiti, lamenti, grugniti, richieste di aiuto); movimenti del corpo (postura rigida e tesa in protezione, piccoli movimenti incessanti, dondolii, limitazione dei movimenti, modificazioni del cammino); modifiche nei rapporti interpersonali (aggressività, resistenza alle cure, ridotta interazione sociale, comportamento socialmente inappropriato, isolamento); cambiamento nelle attività abituali (rifiuto del cibo, riduzione attività, modifica del sonno e dei periodi di riposo, improvvisa cessazione di normali attività, vagabondaggio); modifiche dello stato mentale (labilità emotiva, confusione, irritabilità) (8,9,11).
Gli infermieri sono parte integrante nel garantire la valutazione e il trattamento del dolore nei pazienti affetti da demenza (12). Essi hanno la responsabilità professionale ed etica di valutare e trattare il dolore nelle persone assistite. Nonostante sia ampiamente riconosciuta l’importanza di queste attività per la pratica assistenziale, tuttavia, il dolore è un sintomo spesso trascurato (13,14).Ciò è dovuto in parte al fatto che a questo professionista mancano adeguati strumenti di valutazione del dolore per questa popolazione vulnerabile (3,15,16).
Lo scopo del presente lavoro è descrivere le scale comportamentali di valutazione del dolore che l’infermiere può utilizzare con i pazienti dementi, facendo riferimento anche a quelle validate in italiano ed evidenziando le caratteristiche di ognuna.
Metodi e strumenti
È stata condotta un’estesa revisione della letteratura sulle banche dati CINAHL, PubMed, Google Scholar, su alcuni siti internet e libri di testo, allo scopo di individuare le scale di valutazione del dolore utilizzabili in questi pazienti. La revisione ha riguardato le pubblicazioni degli ultimi 10 anni; non sono state applicate restrizioni ai disegni di studio degli articoli. Sono state utilizzate diverse combinazioni delle parole chiave “nursing”, “assessment”, “pain”, “dementia”, “nonverbal”. È stata impiegata la ricerca con thesaurus quando disponibile.
Risultati
Sono stati trovati 24 studi, con i seguenti disegni: studi osservazionali, studi prospettici, studi cross-sectional, correlational study. La letteratura disponibile è stata pubblicata negli anni compresi tra il 2004 e il 2013. I lavori considerati includono tre scale in lingua italiana: la PAINAD (17-19), NOPPAIN (17,20) DS-DAT (2). Sono state inoltre reperite altre scale in lingua inglese: Pain Assessment Checklist for Seniors with Limited Ability to Communicate (PACSLAC); DOLOPLUS 2; the Discomfort Scale-Dementia of Alzheimer Type (DS-DAT); la scala di valutazione del dolore nella demenza Avanzata (PAINAD); the Pain Scale Mobilization-Observation-Behavior-Intensity-Dementia (MOBID);the Certified Nursing Assistant Pain Assessment Tool (CPAT); the Non-Communicative Patient’s Pain Assessment Instrument (NOPPAIN); Checklist of Nonverbal Pain Behaviors (CNPI); the Abbey Pain Scale; the Pain Assessment for the Dementing Elderly (PADE) (10).
La Pain Assessment Checklist for Seniors with Limited Ability to Communicate (PACSLAC) è uno strumento per la valutazione del dolore attraverso l’osservazione di comportamenti comuni ed atipici negli anziani con grave demenza (9,21). Nella PACSLAC vengono presi in considerazione anche i cambiamenti del comportamento meno evidenti, che non sempre sono descritti nella altre scale (22). Un uso regolare di questo strumento di osservazione si traduce, secondo gli autori, in una migliorata assistenza clinica per la gestione del dolore (8,21). Gli sviluppatori del PACSLAC hanno raccolto 60 indicatori comportamentali del dolore, raggruppati in 4 sottoscale (23-25): espressioni facciali (13 item), attività /movimenti del corpo (20 item), indicatori sociali/personalità/umore (12 item) e gli indicatori fisiologici che indagano modifiche dell’appetito/del sonno/vocalizzazioni (15 item). Ogni elemento è segnato dall’operatore come presente o assente. I punteggi delle sottoscale sono sommati per arrivare a un punteggio totale che va da 0 a 60. Un punteggio superiore a quattro è indice di dolore. La scala PACSLAC copre tutte e sei le categorie associate al dolore identificate dall’American Geriatric Society (9)e risulta clinicamente affidabile e semplice da usare per la valutazione ed il monitoraggio dei cambiamenti nelle persone affette da demenza (22). Per quanto riguarda la sua lunghezza, alcuni autori (25), hanno suggerito la possibilità di ridurre il numero di item, che potrebbe risultare poco pratico per la valutazione quotidiana del dolore.
La scala DOLOPLUS-2 è attualmente disponibile solo in lingua francese e inglese. Consta di dieci item, suddivisi in tre categorie: le ripercussioni somatiche (cinque elementi), le ripercussioni psicomotorie (due voci) e le ripercussioni psicosociali (tre voci) (26). Il punteggio totale, ottenuto sommando le voci, va da 0 a 30 punti. Un punteggio maggiore o uguale a cinque indica la presenza di dolore. Lo strumento copre cinque delle sei categorie di comportamenti correlati al dolore definiti dalle linee guida della AGS per le persone anziane affette da demenza, ma ulteriori studi sono necessari per valutarne l’affidabilità (9).
La DS-DAT (Discomfort Scale for Dementia of Alzheimer Type)è una scala a nove item di osservazione, caratterizzata da un elevato livello di sensibilità ed affidabilità (24,27). Si basa su due presupposti: il primo è che le persone con demenza grave possano esprimere il loro dolore in modo simile ai bambini, utilizzando le espressioni del viso, il linguaggio del corpo, i gesti, la postura. Il secondo è che in questo modo il dolore possa essere identificato, pur non essendo espresso verbalmente (2). La DS-DAT comprende nove indicatori comportamentali (9,24) ognuno dei quali è misurato per la frequenza (numero di episodi per cinque minuti, con punteggio da 0 a 3), intensità (bassa: da appena a moderatamente percettibile; alta: presente da moderato a grave) e durata (breve: più breve di un minuto, lungo: più di un minuto), fino ad ottenere un punteggio totale che va da 0 a 27. I risultati dello studio condotto da Dello Russo et al. (28) hanno mostrato che la versione italiana del DS-DAT è affidabile per valutare il dolore nelle persone affette da demenza grave. Tale versione è stata testata in cinque case di riposo, ma non in ospedali per acuti (2).Ulteriori studi sono necessari per valutarne l’affidabilità: lo strumento include soltanto gli indicatori comportamentali più comuni (le espressioni del viso, le vocalizzazioni, il linguaggio del corpo) e prevede l’osservazione del paziente a riposo. Ciò può impedire la mancata identificazione di comportamenti correlati al dolore, se questi diventano evidenti solo con il movimento (9).
La scala PAINAD, sviluppata da Warden et al. nel 2003, è un’altra scala validata e utilizzata in Italia per i pazienti con demenza. La versione italiana è stata validata su di un ristretto gruppo di 20 pazienti (2) con lieve-moderata demenza, con buoni risultati in termini di affidabilità (28). La PAINAD è stata ottenuta partendo da un adattamento della DS-DAT e della FLACC (22). È uno strumento di osservazione a cinque voci che descrive la respirazione, la vocalizzazione, l’espressione facciale, il linguaggio del corpo e la consolabilità (24). Ogni comportamento può essere valutato da zero a due, secondo la sua gravità, dando così un punteggio totale da zero a dieci (29), in analogia con gli score della scala di valutazione numerica (NRS), comunemente usata come gold standard nei pazienti cognitivamente intatti. Questa scala si basa sul presupposto che un aumento dei punteggi corrisponde a un aumento del dolore (intensità) (9). La PAINAD è ritenuta affidabile per la valutazione quotidiana del dolore (8). È importante che sia utilizzata in diversi momenti della giornata e durante varie attività: spesso, i comportamenti maggiormente associati al dolore si osservano durante il movimento (30).È opportuno specificare che alcune persone possono mostrare comportamenti indicativi di dolore che non sono inclusi nella scala PAINAD. Lo strumento, infatti, copre solo tre delle sei categorie di comportamenti non verbali del dolore descritti dall’AGS. Nonostante ciò, gli studi la indicano come strumento affidabile, facile da usare anche a fronte di una formazione breve del personale infermieristico (14,18).
La Pain Scale Mobilization-Observation-Behavior-Intensity-Dementia (MOBID) valuta il comportamento del paziente, correlato al dolore, prima che il movimento sia avviato (osservare il paziente a letto per alcuni minuti). A tale valutazione ne fa seguito un’altra, associata all’esecuzione di cinque movimenti attivi e guidati del tronco e degli arti. La scala chiede di mobilizzare il paziente dolcemente attraverso le azioni descritte, interrompendo il movimento immediatamente se si riscontra la presenza di dolore durante l’attività.Poiché i pazienti tendono ad evitare movimenti dolorosi, i movimenti standardizzati inclusi nella MOBID, hanno l’obiettivo di identificare il dolore (18).
Il Certified Nursing Assistant Pain Assessment Tool (CPAT) (9) è composto da indicatori suddivisi in cinque categorie: espressioni del viso, comportamento, umore, linguaggio del corpo e livello di l’attività, con un punteggio totale di cinque. Ogni indicatore è valutato 0 (assente) o 1 (presente). Il CPAT è uno strumento affidabile e semplice, che può essere utilizzato da infermieri durante la routine quotidiana, poiché richiede solo un minuto per essere compilato. Nonostante ciò, ulteriori studi sono necessariper indagare la riproducibilitàdi questi risultati (9).
La Non-Communicative Patient’s Pain Assessment Instrument (NOPPAIN) (9) ha tre sezioni principali. La prima valuta i comportamenti correlati al dolore, osservati durante nove attività di assistenza quotidiana. L’operatore deve segnalare le attività svolte e l’eventuale presenza di segni di dolore durante la loro attuazione (28). La seconda è composta di sei item che rilevano la presenza/assenza di comportamenti correlati al dolore (vocalizzazioni, verbalizzazioni del dolore, mimica facciale, immobilizzazione e rigidità, massaggio della parte dolorante e irrequietezza). Il compilatore deve indicare i comportamenti rilevati e di valutarne l’intensità su una scala Likert a sei punti. L’ultima parte valuta l’intensità del dolore su scala numerica da 0 a 10 durante le cure assistenziali. Dalla somma dei punteggi delle tre sezioni si ricava un punteggio totale che varia da 0 a 55. In Italia è stata valutata l’affidabilità della scala del dolore NOPPAIN su un gruppo di residenti anziani con demenza (20) confrontandola con il metodo osservazionale tradizionale (scala numerica). Dallo studio è emerso che l’infermiere, mediante la valutazione tradizionale, non è riuscito a rilevare la presenza di dolore, in contrasto con la valutazione effettuata tramite la scala NOPPAIN che ha rilevato la presenza di dolore elevato in alcuni di questi pazienti.
Un altro studio (17) ha analizzato le proprietà psicometriche della versione italiana della NOPPAIN in due reparti ospedalieri per acuti. Lo studio documenta la riproducibilità tra rilevatori della scala NOPPAIN e la sua applicabilità in un contesto ospedaliero per acuti. I dati ottenuti supportano le buone proprietà psicometriche della versione italiana della scala NOPPAIN, già riscontrate in ambito clinico. In sintesi, lo strumento NOPPAIN ha dimostrato di possedere, sia nel contesto ospedaliero che in quello formativo, una buona affidabilità(9), con capacità di discriminare tra diversi livelli di dolore. La scala richiede solo una breve formazione per essere utilizzata; si presta quindi ai contesti in cui il turn-over del personale è particolarmente elevato (20).La valutazione deve eseguita dopo almeno cinque minuti di attività assistenziali quotidiane con il paziente, durante le quali vengono osservati comportamenti che indicano dolore (20).
La Checklist of Non verbal Pain Indicators (CNPI)valuta sei categorie di comportamenti legati al dolore (15) su una scala a due punti (presente=1 punto; assente=0 punti) in due condizioni, a riposo e durante il movimento, per un punteggio totale di dodici punti. I punteggi maggiori sono stati riscontrati durante i periodi di movimento dei pazienti studiati. La scala CNPI è uno strumento semplice ed utile per la valutazione del dolore negli anziani con deficit cognitivo. Alcuni autori (9) suggeriscono tuttavia che l’aggiunta di elementi che considerino comportamenti più specifici (cambiamenti nelle interazioni interpersonali, dello stato mentale e dei modelli di attività o routine) potrebbe migliorare la capacità di rilevare il dolore nei pazienti con manifestazioni comportamentali meno evidenti (9).
La scala Abbey è destinata all’utilizzo con persone in fase avanzata di demenza (11).Si compone di sei elementi: vocalizzazione, espressioni facciali, cambiamenti nel linguaggio del corpo, cambiamenti comportamentali, alterazioni fisiologiche e alterazioni corporee. Ogni item è posto su una scala a quattro punti per intensità (25) con un punteggio totale che va da 0 a 18. Sebbene lo strumento includa alcune delle sei categorie di indicatori comportamentali del dolore stabilite dalle linee guida AGS, gli indicatori fisiologici, presenti nello strumento, non sono considerati in letteratura come indicatori specifici per valutare il dolore cronico (9). L’affidabilità dello strumento, inoltre, non è stata adeguatamente valutata.
Il Pain Assessment for the Dementing Elderly (PADE) (22) è suddiviso in tre parti, per un totale di 24 item: la parte I (fisica), comprende le espressione del viso osservabili, la respirazione e la postura che possono essere associati a dolore; parte II (valutazione globale) coinvolge la valutazione dell’intensità del dolore e parte III (funzionale) comprende le attività di vita quotidiana con le quali il dolore può interferire, quali vestirsi, lavarsi. È uno strumento semplice e veloce da compilare. Tuttavia, non è stata dimostrata l’affidabilità e la sensibilità del PADE nell’identificare i pazienti con o senza condizioni di dolore, suggerendo che i comportamenti rilevanti correlati al dolore potrebbero non essere presenti in questa scala.
Conclusioni
Uno degli aspetti più critici nell’assistenza infermieristica alle persone affette da demenza è la valutazione del dolore, in fase avanzata di malattia, con pesanti conseguenze per quanto riguarda la funzionalità fisica e mentale e la qualità di vita dei soggetti dementi e dei loro caregivers.
Gli infermieri hanno un ruolo fondamentale in questo processo di valutazione e devono essere in grado di riconoscere la presenza di dolore anche quando il paziente non può esprimerlo verbalmente. Per questo motivo, dalla letteratura si evince la necessità di una maggiore formazione del personale infermieristico sul tema del dolore nelle persone affette da demenza e sul riconoscimento dei cambiamenti che insorgono nel comportamento di tali pazienti, potenziali indicatori di dolore.
Nonostante negli ultimi anni siano state sviluppate numerose scale di valutazione del dolore nei pazienti affetti da demenza con ridotte capacità comunicative, ad oggi non esiste ancora uno strumento completo ed affidabile per la valutazione del dolore nella pratica clinica. Ogni strumento ha infatti pregi e difetti: alcuni mancano di sensibilità perché si concentrano su pochi comportamenti correlati al dolore o descrivono solo i comportamenti più comuni, escludendo quelli meno evidenti e frequenti(per esempio, la scala CNPI e scala MOBID). Per altri mancano dati di affidabilità e specificità, poiché gli studi disponibili sono pochi o riguardano campioni piccoli (ad esempio la scala DOLOPLUS-2, the Abbey Pain Scale, la scala CPAT e la scala PADE). Per alcune scale (p. es., DS-DAT) un ulteriore limite è l’osservazione del paziente solo a riposo (p. es., scala DS-DAT).
Gli unici strumenti ad uso infermieristico con i supporti di letteratura più solidi sono PACSLAC, PAINAD e NOPPAIN. La PAINAD è considerata affidabile per la valutazione del dolore in questa popolazione vulnerabile ed è validata in italiano; il PACSLAC è considerato in letteratura come strumento affidabile, ma è stato validato solo in inglese e olandese.Anche la versione italiana della NOPPAIN è considerata affidabile e mostra buone proprietà psicometriche. Ulteriori ricerche, però, sono necessarie in questo campo, per identificare o sviluppare uno strumento adeguato, che tenga conto di tutti i cambiamenti comportamentali del paziente demente che insorgono in presenza di una condizione dolorosa.
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