Trattare il dolore nelle persone con demenza è sicuramente impegnativo.
Dal punto di vista valutativo, la sfida è rappresentata dalle difficoltà di comunicazione. L’agitazione segnalata dalle persone con demenza può derivare dal dolore, ma può ugualmente derivare da frustrazione, fame, sete, costipazione o difficoltà a comunicare altri bisogni. Sapere se il comportamento agitato è correlato al dolore può quindi essere difficile.
Le persone con demenza possono essere assistite in casa da familiari e amici, da caregiver occasionali o fissi, o dal personale delle residenze per anziani se le persone vivono in strutture di cura. Entrambi i gruppi di individui possono essere supportati da operatori sanitari quali medici di medicina generale, geriatri e psichiatri, reumatologi e terapisti del dolore, infermieri, fisioterapisti e terapisti occupazionali.
Purtroppo, pur esistendo un’attenzione da parte dei caregiver coinvolti per la salute e il benessere delle persone con demenza, la letteratura ha evidenziato una mancanza di conoscenza, formazione e incertezza su come supportare questi pazienti. E questo è un grave fallimento e un problema, in quanto la scarsa gestione del dolore nelle persone con demenza non solo riduce la loro qualità di vita, ma ha anche un impatto su coloro che li aiutano, laddove i comportamenti e le esigenze personali della persona con demenza e dolore possono essere soddisfatti più facilmente quando l’individuo è meno agitato, angosciato e condizionato dal dolore.
Sebbene ci siano stati studi qualitativi che hanno esplorato le prospettive di caregiver e operatori sanitari, nessuno studio ha tentato di esplorare le interazioni nelle prospettive di tutti i gruppi attraverso una meta-etnografia.*
Lo studio che segnaliamo ha quindi intrapreso una revisione sistematica della letteratura, pubblicata e non pubblicata (fino al 1° novembre 2021). Sono stati inclusi tutti gli studi di ricerca qualitativa che riportavano i punti di vista, le prospettive della famiglia delle persone con demenza, degli amici, degli operatori sanitari sulla gestione del dolore. Gli studi considerati sono stati valutati utilizzando lo strumento di valutazione qualitativa Critical Appraisal Skills Programme (CASP). È stato adottato un approccio di analisi metaetnografica, con risultati valutati rispetto al framework GRADE-CERQual.
Risultati
Dei 3994 articoli esaminati, è stato possibile prenderne in considerazione 33 e sono state identificate sette tematiche. C’erano per esempio prove moderate da sei studi che indicavano mancanza di equità nella gestione del dolore per le persone con demenza. Da 22 studi c’erano prove moderate riguardanti le ansie da “cascata” informativa sul dolore. Da nove studi è emersa una moderata evidenza che la familiarizzazione della persona con il dolore, le sue preferenze, routine e comportamenti erano fattori chiave per una migliore gestione del dolore. Coerentemente con queste evidenze,i caregiver e gli operatori sanitari avevano una bassa opinione della gestione del dolore per le persone con demenza, con tensioni sulle opzioni di trattamento “migliore” da offrire. Ciò era associato a una scarsa formazione e comprensione su come “dovrebbe” essere gestito il dolore.
Conclusioni
I risultati evidenziano decisamente le sfide affrontate dalle persone con demenza e dolore e da coloro che li accudiscono e curano. Il rilevamento e la successiva gestione del dolore sono fonte di confusione per tutti tranne che per gli esperti, ma migliorare la formazione delle persone che si occupano di persone con demenza è prezioso in tutti i percorsi di assistenza sanitaria e sociale. Sostenere i familiari e i parenti sulle esperienze del dolore e sulle opzioni di trattamento potrebbe migliorare la loro consapevolezza per migliorare la qualità della vita delle persone con dolore e che non sono in grado di comunicarlo.
Riferimento bibliografico
Smith TO, Lockey D, Johnson H, Rice L, Heard J, Irving L. Pain management for people with dementia: a cross-setting systematic review and meta-ethnography. British Journal of Pain. 2022;0(0). doi:10.1177/20494637221119588
*La metaetnografia è un metodo per combinare i dati della valutazione qualitativa e della ricerca, in particolare i dati etnografici, traducendo concetti e metafore attraverso i vari studi.