Introduzione
La valutazione del dolore nel bambino rappresenta un difficile banco di prova per tutti i professionisti sanitari. Il bambino è infatti un assistito particolare, è una persona in continua evoluzione fisica, psichica, cognitiva e relazionale e ciò condiziona in maniera importante sia la scelta dei metodi e degli strumenti per la valutazione del dolore che le strategie per l’uso degli stessi.
La letteratura propone numerosi strumenti di misurazione del dolore, più o meno applicabili ed efficaci nelle diverse realtà cliniche ed anche poco costose in termini di tempo e risorse (1), ma senza uniformità e interculturalità.Per quanto concerne i bambini stranieri le difficoltà con la lingua italiana limitano la comunicazione verbale, e di conseguenza limitano la comunicazione del sintomo doloroso e la sua corretta valutazione. L’importanza di “partecipare” al dolore, valutandolo e intervenendo per ridurlo, è evidenziata da direttive internazionali che lo considerano come il “quinto segno vitale” e che viene controllato nelle cure mediche di routine (2).
L’espressione del dolore dipende molto dall’educazione e dall’atteggiamento dei genitori nei confronti dei bambini, questi fattori sono strettamente legati alla cultura di appartenenza o meglio di provenienza. È stato dimostrato che le persone reagiscono inconsciamente di fronte allo stress provocato dal dolore, coerentemente con la loro educazione (3).
Fatte queste considerazioni si immagini ora di essere in una struttura di accoglienza pediatrica e di accettare un bimbo, che non parla italiano, magari di sabato notte, senza ausili validati con traduzioni, strumenti interattivi e tanto meno mediatori culturali.
Purtroppo, nonostante la globalizzazione, i mediatori culturali e i traduttori simultanei di ultima generazione non sono ancora sufficientemente diffusi, creando difficoltà specialmente nelle rilevazioni notturne e nei week-end.
Sul piano legislativo la legge 38 del 2010 sancisce con l’art. 7 che ogni struttura sanitaria ha la facoltà di scegliere gli strumenti più adeguati, tra quelli validati, per la rilevazione del dolore. Il comma 1 del suddetto articolo determina che, all’interno della cartella clinica, nella sezione medica ed infermieristica, in uso in tutte le strutture sanitarie, devono essere riportate le caratteristiche del dolore rilevato e della sua evoluzione nel corso del ricovero, nonché la tecnica antalgica e i farmaci utilizzati, i relativi dosaggi e il risultato antalgico conseguito. Disciplina quindi un’uniformità circa i metodi ma non circa gli strumenti, in particolar modo scarseggiano gli strumenti multilingue riservati ai bambini (4).
Come gestire quindi la situazione? E come fare a valutare il dolore in tutti quei bambini con cui non riusciamo a comunicare, per problematiche linguistico-culturali?
Queste sono le domande a cui abbiamo cercato di dare una risposta, una risposta a misura di bambino, che fosse semplice, tascabile, riutilizzabile, il più universale possibile e culturalmente sensibile, per bimbi dai 3 ai 14 anni.
Obiettivi
Con questo studio si sono volute conoscere innanzitutto le difficoltà che gli infermieri,dell’unità operativa di pediatria di due strutture ospedaliere a Milano e a Lleida (Spagna), incontrano nella relazione con il bambino straniero e come le affrontano partendo dalla propria formazione ed esperienza maturata. Si è voluto poi verificare, tramite uno studio pilota, l’applicabilità di uno strumento, che costruito usando scale già validate, che non crei criticità e fornisca una valutazione corretta, tempestiva e oggettiva dell’intensità del dolore, superando le barriere della comunicazione linguistica.
Materiali e metodi
L’indagine parte da una preliminare verifica della presenza di uno strumento per la rilevazione del dolore nei bambini italiani e stranieri di età superiore ai 3 anni. Il contesto di indagine è l’ U.O. di Pediatria. Sono state prese in considerazione due Aziende Ospedaliere: una nella città di Milano, l’Azienda Ospedaliera Luigi Sacco, l’altra a Leida, in Catalogna (Spagna), l’Hospital Arnau de Vilanova, frequentato grazie all’esperienza Erasmus, svolta da aprile a luglio 2011 da Angela Durante.
Lo strumento sperimentato non è un modello preesistente, bensì l’unione di più scale validate.
L’indagine si è svolta in tre fasi distinte:
1. in primo luogo la somministrazione di un questionario conoscitivo per chiarire la situazione di partenza; il contesto di indagine, le conoscenze del personale, i materiali e i metodi in uso nelle unità operative circa la valutazione del dolore nei bambini e le diverse lingue e culture;
2. la creazione di uno strumento adatto alle necessità emerse dal questionario e dai dati etnografici sulla presenza di utenti stranieri in età pediatrica;
3. infine, l’elaborazione di uno studio pilota bilaterale, ovvero un test sia nella realtà milanese che in quella spagnola, al fine di confermarne l’utilità e la praticità, senza generare criticità nell’utenza a cui viene somministrato.
Il questionario di indagine preliminare, costruito ad hoc, è a compilazione anonima, composto da 11 domande chiuse, pre-formulate, con risposte non modificabili, tradotto in spagnolo e in italiano. Le domande del questionario mirano a rilevare le conoscenze del personale infermieristico, circa l’argomento, le difficoltà del personale nel relazionarsi con i bambini stranieri, verificare la presenza di strumenti adeguati alla valutazione del dolore adatti anche ai bambini che non parlano la lingua italiana, o spagnola in Spagna, e se questi risultano necessari.
Lo strumento ideato per la rilevazione del dolore ha tenuto conto, per quanto riguarda le differenti lingue e culture, dei dati raccolti presso l’ufficio ricoveri nell’A.O. Luigi Sacco, ed è stato poi adattato poi alla realtà di Lleida, i cui dati risultavano molto simili a quelli dell’A.O. Luigi Sacco.
Lo strumento ideato è un righello a ventaglio con sei fogli con dodici facce, costituito dall’unione di tre scale:
- VAS
- NRS
- Wong-Baker modificata.
Lo strumento può essere somministrato ai bambini di età superiore ai 3 anni, ovvero quando inizia il loro inserimento nelle istituzioni prescolastiche e si sviluppa la capacità di riconoscere facce diverse, ma soprattutto espressioni diverse e le interpretazioni di queste (4).
La scala di Wong è stata modificata privandola di due facce poco efficaci e/o ridondanti. per renderla di più facile memorizzazione: la prima, in cui il volto è felice, ma nessun bambino è felice di stare in ospedale, e la penultima, che ha un’espressione troppo simile alla precedente e di facile fraintendimento con la successiva, che presenta valori alti, che necessitano distinzioni nette poiché vi corrispondono trattamenti differenti.
Successivamente sono stati sostituiti i colori, poiché volendo renderlo il più universale possibile, sono state colorate le faccine con i colori dei semafori conosciuti da tutte le culture; da nessun dolore al peggior dolore possibile mai provato. Infine, sono state inserite le traduzioni in otto lingue diverse: italiano, inglese, arabo, cinese, giapponese, rumeno, hindi e spagnolo, in base ai dati analizzati circa i ricoveri.
Le traduzioni sono state prese dal foglio informativo in uso in Canada e Califonia, una scheda affissa nelle strutture ospedaliere che propone le didascalie della scala di Wong in varie lingue. Queste didascalie sono state fatte controllare dai mediatori culturali presenti all’A.O.Sacco e al servizio SoS stranieri di Senago. Sono state inserite al fine di coinvolgere il genitore e permettergli di capire nella propria lingua, quanto riportato, sotto ogni figura (5). Ogni faccia del ventagli ha quindi sempre le stesse immagini ma con didascalie in lingue diverse. Inoltre, sono state inserite delle immagini a cartoon, disegnate appositamente, raffiguranti un bimbo e una bimba per indicare il punto in cui si sente il dolore, utili soprattutto in caso di trauma, preservando il pudore coprendo le parti intime (Figura 1).
Se il dolore fosse in più distretti, o irradiato, potremmo fornire al bambino degli adesivi colorati come le faccine, da incollare sullo strumento plastificato, per discernere l’intensità del dolore a seconda della zona e magari determinarne l’origine. Questo metodo è applicabile ai bambini in età scolare superiore ai 6 anni in grado di capire una consegna e muoversi secondo essa.
Lo strumento può stare comodamente nella tasca della divisa o trovare una collocazione in U.O., insieme agli strumenti per la rilevazione e la registrazione dei parametri vitali.
Lo studio pilota è stato condotto nel mese di giugno 2011 in Spagna e nel gennaio 2012 in Italia, proponendo in entrambe le realtà due periodi, uno di affiancamento al personale ed uno in completa autonomia, compiendo due rilevazioni al giorno per ogni bimbo in concomitanza con i parametri vitali.
Lo studio pilota è stato condotto nel mese di giugno 2011 in Spagna e in gennaio 2012 in Italia, in entrambe le realtà proponendo due periodi uno di affiancamento al personale ed uno in completa autonomia, compiendo due rilevazioni al giorno per ogni bimbo in concomitanza con i parametri vitali.
Risultati
I bambini non si sono mai dimostrati infastiditi o disturbati dallo strumento, ed hanno liberamente scelto di partecipare allo studio. Nel corso dello studio i bambini si abituavano allo strumento avendo già appreso il funzionamento dopo il primo utilizzo.
Sono stati coinvolti nello studio un totale di 39 bambini, 16 a Lleida e 23 a Milano, di cui 20 provenienti da culture e Paesi diversi dal Paese di indagine; tutti di età compresa tra i 3 e i 13 anni. Circa la Spagna si precisa che la famiglia dell’unico bimbo giapponese, di 6 anni, si è rifiutata di guardare lo strumento e non ha accettato la terapia farmacologica post-operatoria mentre le mamme di due bimbe cinesi, cugine tra loro di 7 e 9 anni, dopo una prima diffidenza hanno collaborato all’utilizzo dello strumento. Mentre è accaduto che un bambino cinese di 13 anni e la famiglia non hanno voluto utilizzare lo strumento. Inoltre ,il bambino non ha accettato la terapia farmacologica antalgica prevista.
I dati riportati nelle Tabelle 1-4 illustrano gli esiti complessivi dello studio.
Discussione
Lo studio pilota ha dato dei risultati positivi tra il personale delle unità operative che vi hanno partecipato e che si sono dimostrate disponibili ad adottarlo nella quotidianità, lo strumento si è dimostrato efficace nel valutare il dolore nei bambini italiani ma soprattutto stranieri, in particolar modo nel post-operatorio.
È tuttavia necessaria la validazione culturale dello strumento, da effettuarsi con tecnica Delphi con un questionario random rivolto agli esperti delle culture coinvolte, un metodo d’indagine iterativo che si svolge attraverso più fasi di espressione e valutazione delle opinioni di un gruppo di attori sociali ed ha l’obiettivo di far convergere l’opinione più completa e condivisa in un’unica “espressione”.
I punti da seguire per una futura validazione secondo questa tecnica sarebbero quindi:
1) analisi primaria delle etnie le cui lingue sono presenti nello strumento;
2) analisi a livello regionale o meglio nazionale dei flussi di immigrazione e degli accessi alle aziende ospedaliere in età pediatrica;
3) selezione delle etnie prevalenti;
4) selezione del campione di esperti dalle etnie prevalenti scegliendo almeno: un mediatore culturale e un genitore avente il figlio di età > 3 anni;
5) tramite un questionario indagare su i possibili punti di disturbo che lo strumento potrebbe creare a livello culturale e considerare le eventuali modifiche da dover apportare;
6) incrociare i dati forniti dai mediatori con quelli forniti dai genitori, traendo le conclusioni del caso.
Si vuole ricordare che non si tratta di una sperimentazione, ma si limita ad essere uno studio pilota mirato a verificare la sua possibilità di utilizzo, in due realtà circoscritte e su un campione limitato,ma che tuttavia può costituire una buona base di partenza per una validazione su larga scala.
Conclusioni
Lo strumento è stato definito semplice, di immediata comprensione ed in assenza di supporti linguistici e di traduzione permette di venire a conoscenza di un dato importante, quale è l’intensità del dolore.
Visti i riscontri positivi dello studio dello strumento è stata creata una web app “AboutMyPain”, in collaborazione con il perito informatico Stefano Curci. L’applicazione consente alle Unità Operative che ne fanno richiesta di tenere un registro del dolore,, pianificando il bisogno di assistenza e generando un grafico che indichi l’andamento nel tempo del dolore rilevato per ogni paziente (7).
Bibliografia
1. Benini F, Trapanotto M. La valutazione del dolore nel bambino, IdB, Giornale Italiano di Scienze Infermieristiche Pediatriche numero 2, 2010.
2. Gordon DB, Dahl JL, Miaskowski C, McCarberg B, Todd KH, Paice JA, Lipman AG, Bookbinder M, Sanders SH, Turk DC, Carr DB. American Pain Society Quality of Care Committee, Quality improvement guidelines for the treatment of acute pain and cancer pain. Arch Intern Med. 2005;165(14):1574-1580.
3. Benini F, Fanelli G, Barbi E, Gangemi M, Manfredini L, Papacci P, Messeri A. Il dolore nel bambino strumenti pratici di valutazione e terapia, Ministero della salute, 2010.
4. Legge 15 marzo 2010, n. 38 Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. Gazzetta Ufficiale, Serie Generale n. 65 del 19 marzo 2010.
5. Gori M, Del Viva M, Sandini G, Burr DC. Young children do not integrate visual and haptic form information. Current Biology 2008; 18: 694-698.
6. Universal Pain Assessment tool, El Camino, Silicon Valley, Brotman Medical Centre, California, and Calgary Medical Centre Canada, reperibile all’indirizzo: http://canaf-calgary.ca/dub/ok-pain-scale-assessment/ u.c. 02.02.2012.
7. www.aboutmypain.altervista.org.