Introduzione
Gli anziani con deficit cognitivi hanno minori probabilità di ricevere un adeguato trattamento del dolore rispetto a coloro che non li hanno: è stato dimostrato che i pazienti con demenza, sottoposti a intervento chirurgico per frattura di femore, ricevono circa un terzo in meno di analgesici oppioidi (1). Questa condizione permane seppure sia stato confermato che le diverse forme di demenza non siano responsabili di una modificazione nella percezione del dolore e che le persone anziane con deterioramento cognitivo sentano il dolore come tutti gli altri (2).
Gli anziani con demenza incontrano difficoltà più o meno severe a comunicare a seconda dello stadio della malattia e quando questa è molto avanzata esprimono il proprio dolore non più con le parole, ma attraverso il comportamento, le espressioni del volto, il lamento.
Sviluppare le capacità di osservazione e di ascolto di chi di essi si prende cura ed utilizzare strumenti adeguati, consente una corretta valutazione del dolore, che risulterà certamente più difficile e lunga, ma sicuramente doverosa e possibile.
Materiali e metodi
Valutazione del dolore in pazienti con decadimento cognitivo lieve-moderato
La demenza non è un fenomeno “tutto o nulla”, ma è un processo dinamico: la capacità di comprendere e di esprimersi nella persona non declina improvvisamente. Le persone con decadimento cognitivo leggero-moderato mantengono la capacità di riferire il dolore e pertanto la valutazione si deve basare su ciò che essi riferiscono: occorre dare tempo, sapere ascoltare e “decodificare” le poche parole con cui la persona cerca di comunicare (3). Chi di loro si prende cura sa bene come talvolta presentino momenti di singolare lucidità in cui si esprimono con sorprendente chiarezza.
È dunque importante imparare a considerare la capacità della persona a rispondere a domande semplici e dirette, ad indagare la localizzazione del dolore, la severità/intensità dello stesso, cosa lo rende più acuto e quel che lo allevia.
La valutazione deve essere integrata dall’utilizzo di strumenti di self-report: Scala Numerica della Intensità (NRS), Scala Verbale dell’Intensità (VRS), Scala Analogica Visiva (VAS), Scala delle Espressioni Facciali, che misurano ciò che il soggetto riferisce e consentono sia il monitoraggio nel tempo che la valutazione dell’efficacia degli interventi terapeutici e assistenziali.
La somministrazione di questi strumenti nella persona con decadimento cognitivo lieve-moderato e limitazione dell’attenzione, richiede l’osservanza di alcune regole (Wheeler, 2006):
1. evitare eccessive stimolazioni prima di cominciare la valutazione;
2. eliminare i possibili disturbi ambientali;
3. assicurare una buona illuminazione;
4. disporre di grossi pennarelli e/o immagini;
5. ripetere le istruzioni;
6. utilizzare termini semplici;
7. lasciare un adeguato tempo per rispondere;
8. se necessario ripetere le domande utilizzando le stesse parole.
Con la progressione della malattia si assiste all’aumento del deficit di memoria ed alla diminuzione della capacità di comprensione e di comunicazione ma occorre, comunque sempre, tentare l’approccio verbale fino a quando permane l’abilità a rispondere a domande semplici e dirette.
Valutazione del dolore in pazienti con decadimento cognitivo grave
Quando il paziente non è più in grado di comunicare il dolore da sintomo (ri-)diventa segno (Trabucchi 2004) inducendo gli operatori ad individuare e cogliere i segni che diventano l’unico elemento di comunicazione del dolore per la persona con demenza (4).
Nei pazienti con decadimento cognitivo grave, per i quali gli strumenti di valutazione di self-report non sono applicabili, la valutazione della presenza e delle possibili cause di dolore è pertanto affidata all’osservazione dei comportamenti correlabili ad esso: spesso un’agitazione improvvisa o un comportamento insolito possono rappresentare le modalità con cui il paziente cerca di comunicare il proprio dolore. Rimane comunque estremamente difficile in questi pazienti misurare l’intensità del dolore.
L’osservazione del paziente secondo le indicazioni dell’American Geriatric Society (AGS) dovrebbe focalizzarsi sulle seguenti sei categorie di indicatori comportamentali (AGS, 2002) (5):
1. espressioni facciali che esprimono disagio, sofferenza, paura;
2. verbalizzazione, in particolare lamento, pianto, urlo;
3. movimenti corporei finalizzati all’assunzione di posizioni antalgiche o alla protezione di parti del corpo;
5. modificazioni delle relazioni interpersonali;
6. modificazioni nelle abituali attività;
7. modificazioni dello stato mentale.
Nei soggetti affetti da demenza rivestono particolare importanza le modificazioni delle relazioni interpersonali, delle abituali attività e dello stato mentale che si verificano nel breve periodo (ore o qualche giorno che potrebbero essere indotte dalla presenza di dolore.
Strumenti di valutazione
Gli indicatori comportamentali proposti dall’AGS costituiscono la base di molti strumenti di valutazione del dolore definiti “osservazionali”, sviluppati allo scopo di identificare la presenza di dolore e stimarne, seppure indirettamente, la gravità e l’intensità.
Zwakhalen (2006), in una revisione della letteratura dal 1988 al 2005 confronta, attraverso una serie di criteri riguardanti la sensibilità e l’utilità clinica, 12 scale osservazionali per riconoscere e rilevare il dolore nei soggetti con decadimento cognitivo severo (6).
Le scale più appropriate risultano essere: DOLOPLUS_2 (Lefebvre-Chapiro, 2001) (7); Non-comunicative Patient’s Pain Assessment Instrument (NOPPAIN) (Snow, 2004)(8); Pain Assessment IN Advaced Dementia (PAINAD) (Warden, 2003) (9).
La scala DOLOPLUS_2 deriva da una scala di valutazione del dolore utilizzata nei bambini ed è composta da 10 item suddivisi in 3 aree che rispettivamente indagano:
1. reazioni somatiche: lamento, protezione di parti del corpo, adozione di posture antalgiche, espressioni di dolore, disturbi del sonno;
2. reazioni psicomotorie: comportamento del soggetto durante l’igiene e mentre indossa o toglie gli indumenti, ridotta mobilità;
3. reazioni psicosociali: inusuale richiesta di attenzione o rifiuto di comunicare, ridotta socializzazione e partecipazione ad attività, anomala reattività a stimoli esterni.
I punteggi attribuiti ad ogni item possono variare da 0 (assenza del comportamento che esprime dolore) a 3 (massima espressione del comportamento che può associarsi a dolore) e la loro somma varia in un range da 0 a 30. Un punteggio totale uguale o maggiore di 5 indica la presenza di dolore.
Non esiste una forma validata in italiano e questo resta un limite importante alla sua applicazione nelle nostre realtà assistenziali.
La scala Doloplus2 è disponibile con esaurienti spiegazioni sul sito www.doloplus.com/versiongb/index.htm
La scala NOPPAIN permette di stimare l’intensità del dolore dei pazienti mediante segni indiretti: mimica facciale spontanea o in seguito ai comuni atti di assistenza, impossibilità di muovere parti del corpo, irrequietezza, lamenti e versi che esprimono dolore. Al completamento della scheda l’operatore è in grado di ottenere un punteggio che, se superiore ad una certa soglia, permette di affermare che il paziente, pur non comunicante, ha dolore e si rende necessario intervenire con una terapia che ne riduca l’intensità.
L’operatore deve effettuare almeno 5 minuti di assistenza quotidiana al paziente per poter essere in grado di valutare la presenza di segni di dolore. La scala è in fase di validazione nella versione italiana ed è disponibile sul sito www.grg-bs.it.
La scala PAINAD è l’unico strumento tra le scale per la valutazione del dolore nel paziente con demenza severa ad essere stato sottoposto ad uno studio di validazione nella versione italiana (Costardi, 2007) (10). La scala è composta da 5 item che prendono in considerazione il respiro, la vocalizzazione negativa (lamento, grido, pianto), l’espressione facciale, il linguaggio del corpo, la consolabilità (reazione del soggetto all’intervento dell’operatore o del caregiver finalizzato a distrarre o fornire rassicurazione con le parole e il tocco). Il range va da 0 (assenza di comportamenti che esprimono dolore) a 10 (presenza continua di comportamenti che esprimono dolore). Pur essendo ancora scarsamente omogenei e suscettibili di un ampio margine di miglioramento, questi strumenti hanno però dimostrato di poter migliorare di molto la qualità di vita dei pazienti dementi istituzionalizzati, poiché si avvalgono dell’approccio personalizzato e della valutazione globale (10).
Discussione e conclusioni
Uno dei limiti principali di queste scale è costituito dalla misurazione indiretta dell’intensità del dolore: in assenza di autovalutazione, la stima dell’intensità si ottiene attraverso la rilevazione della gravità o frequenza del comportamento assumendo per vero che quel comportamento risulti espressione di dolore e non manifestazione del deficit cognitivo associato alla gravità della demenza. È pertanto fondamentale la conoscenza del paziente, della sua storia di malattia e di dolore per potere distinguere un disturbo del comportamento da un segno con cui questi comunica la presenza di dolore. Un episodio di agitazione psicomotoria può essere abituale espressione del deficit cognitivo o, se compare in un soggetto solitamente tranquillo, una possibile modalità di risposta ad uno stimolo doloroso. Per contro le limitazioni funzionali (causate dalla malattia e da altre condizioni cliniche concomitanti) possono impedire alcune espressioni comportamentali del dolore. Seppure in presenza di dolore lancinante, lo strofinare o proteggere una parte del corpo (comportamento ritenuto come possibile espressione di dolore dalle scale DOLOPLUS_2 e NOPPAIN) potrebbe non essere possibile per la presenza di contratture o immobilità.
Diviene pertanto di notevole rilevanza sia l’ascolto dei familiari o di chi solitamente vive accanto alla persona, e quindi meglio la conosce, sia l’osservazione degli operatori al fine di unire le differenti competenze, che risulteranno estremamente personali le une e clinico assistenziali le altre. Se da un lato, quindi, gli operatori potranno imparare di più circa quella specifica persona, dall’altro potranno educare i familiari ad una maggiore sensibilizzazione e conseguente attenzione al dolore che permarrà anche al rientro al domicilio. La cornice di alleanza terapeutica dove si impara e si insegna fornisce sicuramente un aiuto per tutti: per il paziente, per i familiari e per gli operatori.
Da non scordare, inoltre, l’importante figura dell’operatore socio sanitario (OSS) che, opportunamente formato all’osservazione ed alla rilevazione del dolore nonché alla segnalazione, può costituire una grande risorsa per tutta l’équipe. Là dove la valutazione del dolore rimanga difficile, ed il corretto riconoscimento, continui a rappresentare una sfida quotidiana per gli operatori, il lavoro di squadra consente sicuramente maggiori probabilità di successo.
È importante ricordare, inoltre, che in presenza di dubbio di dolore, non si dovrebbe esitare a condurre un trattamento con appropriati analgesici e quindi osservare: la modificazione del comportamento ne confermerebbe la presenza (11).
La rilevazione del dolore e la registrazione nella cartella clinica costituiscono atti indispensabili della cura del paziente. L’Infermiere risulta il principale attivatore e facilitatore della cura del dolore in quanto è colui che trascorre maggior tempo con il paziente ed ha pertanto migliori possibilità di valutare il dolore e gli effetti della cura di questo; con i dati di evidenza (p. es. PAINAD = 8, NRS = 7) può richiedere l’intervento del medico e registrare l’efficacia o l’inefficacia della terapia, può segnalare la necessità di dosi aggiuntive qualora il paziente abbia un’esacerbazione del dolore o questo sia prevedibile (p. es. prima di una medicazione).
Di fronte all’evidenza registrata, esattamente come avviene nella situazione di ipertensione o di ipertermia, non si può non intervenire. Tale considerazione si fonda sull’indispensabile processo di comunicazione e collaborazione che deve esserci tra i curanti, poiché soltanto attraverso l’interdisciplinarietà e l’ascolto tra questi si può effettivamente ed efficacemente controllare il dolore anche di chi è affetto da demenza.
Quando non è più possibile curare occorre prendersi cura ed è proprio in questo contesto che l’assistenza infermieristica riveste un ruolo fondamentale: dove non è possibile guarire è indispensabile “far sentire meglio”. Tale atteggiamento conferma i valori cardine della professione, che si fondano sul rispetto e la salvaguardia della dignità delle persone siano esse sane, malate o morenti nonché i più semplici e fondamentali tra i valori umani.
(ndr: nel numero precedente le Autrici hanno esaminato il problema del dolore nell’anziano senza deficit cognitivi)
Bibliografia
1. Stolee P, Hillier LM, Esbaugh J, Bol N, et al. Instruments for the assessment of pain in older persons with cognitive impairment. J Am Geriatr Soc. 2005;53(2):319-26.
2.Scherder E, Oosterman J, Swaab D, et al. Recent development in pain and dementia. BMJ 2005; 330:461-64.
3. Wheeler MS, Pain assessment and management in the patient with mild to moderate cognitive impairment. Home Healthcare Nurse 2006;24(6):354-59.
4. Trabucchi M. Le demenze: un approccio multidisciplinare. Società Italiana di Gerontologia e Geriatria, Ancona, Giugno 2004.
5. American Geriatric Society. The management of persistent pain in older person. J Am Geriatr Soc 2002;6:205-24.
6. Zwkhalen SMG, Hamers JPH, Abu-Saad HH,et al. Pain in elderly people with severe dementia: a systematic review of behavioral pain assessment tools. B M C Geriatric 2006; 6:3.
7. Lefebvre-Chapiro S. The DOLOPLUS_2 scale – evaluating pain in the elderly. European Journal of Palliative Care 2001;8:191-94.
8. Snow AL, Weber JB, O’Malley KJ, et al. NOPPAIN: a Nursing Assistant-Administered Pain Assessment Instrument for Use in Dementia. Dement Geriatr Cogn Disord 2004;17:240-46
9. Warden V, Hurley AC, Volicer L. Development and psychometric evaluation of the Pain Assessment in Advanced Dementia (PAINAD) scale. J Am Med Dir Assoc 2003;4:9-15.
10. Costardi D, Rozzini L, Costanzi C, et al The Italian version of the pain assessment in advanced dementia (PAINAD) scale. Archives of Gerontology and Geriatrics 2007;44(2):175-80.
11. Cohen-Mansfield. Relatives’ assessment of pain in cognitively impaired nursing home residents. J Pain Symptom Manage 2002;33(3):238-46.