Gli autori dell’articolo The Experience of Stigma in People Affected by Fibromyalgia, pubblicato sul Journal of Advanced Nursing, propongono una interessante metasintesi sullo stigma che spesso accompagna i pazienti fibromialgici.
Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (2020), lo stigma è spesso legato a malattie percepite come invisibili, incurabili o immaginarie, generando isolamento, difficoltà relazionali, incomprensioni da parte dei familiari e problemi lavorativi. Lo stigma è una condizione sociale discreditante che porta a discriminazione ed emarginazione, trasformando l’individuo da una persona integrata a un soggetto marginalizzato. In ambito sanitario, lo stigma è stato associato a una ridotta qualità delle cure e a esperienze negative con i professionisti della salute.
La fibromialgia, patologia caratterizzata da dolore cronico muscoloscheletrico, affaticamento, disturbi del sonno e deficit cognitivi è una delle condizioni più colpite dallo stigma. Colpisce tra il 2% e il 4% della popolazione mondiale, con una netta prevalenza femminile. Nonostante la sua complessità, l’assenza di marcatori diagnostici specifici porta molti pazienti a essere trattati con scetticismo, sia nella sfera sociale che sanitaria. Il vissuto dei pazienti con fibromialgia è spesso caratterizzato da: discredito e incredulità da parte dei professionisti sanitari, amici e familiari, a causa dell’invisibilità dei sintomi; errori diagnostici e lunghi tempi per ottenere una diagnosi: la fibromialgia è frequentemente scambiata per disturbi psichiatrici, alimentando nei pazienti il senso di non essere compresi; stereotipi di genere: essendo una patologia prevalente nelle donne, è spesso associata a fragilità emotiva o ipocondria.
Lo stigma impatta profondamente la qualità della vita, generando: sofferenza psicologica: perdita di autostima, ansia, depressione e isolamento sociale. Anche la fiducia nei medici può risultare intaccata in quanto molti pazienti si sentono non ascoltati o minimizzati nelle loro sofferenze. Si crea anche difficoltà nell’aderenza terapeutica: la mancanza di empatia e comprensione da parte degli operatori sanitari può ridurre la fiducia nelle cure.
L’articolo si è proposto quindi di: esplorare e sintetizzare l’esperienza dello stigma vissuta dalle persone affette da fibromialgia attraverso una revisione sistematica degli studi qualitativi, identificando le radici dello stigma, le strategie di coping adottate dai pazienti e le sue conseguenze sul benessere fisico, psicologico e sociale. Viene sottolineata l’importanza di interventi mirati, soprattutto nel contesto infermieristico, per ridurre lo stigma e migliorare il percorso assistenziale. L’articolo sottolinea l’importanza del ruolo degli infermieri nel contrastare lo stigma legato alla fibromialgia, grazie alla loro posizione chiave nel processo assistenziale.
Secondo gli autori gli infermieri devono adottare un approccio basato sull’empatia e sull’ascolto attivo, riconoscendo il dolore invisibile e legittimando l’esperienza del paziente. Devono contribuire a ridurre i tempi diagnostici, supportando il paziente nel percorso di cura e mantenendo un’attenzione costante ai sintomi spesso sottovalutati.
Gli infermieri possono essere promotori di interventi educativi rivolti alla comunità e agli stessi operatori sanitari, per sensibilizzare sulla fibromialgia e contrastare i pregiudizi. Infine, nell’ambito della presa in carico multidisciplinare, il contributo infermieristico è essenziale per favorire il supporto psicologico e relazionale, aiutando i pazienti a fronteggiare l’isolamento sociale.
Metodologia della studio
Gli autori hanno condotto una revisione sistematica con metasintesi di studi qualitativi, secondo il metodo di Thomas e Harden, articolato in tre fasi: codifica del testo, sviluppo di temi descrittivi e generazione di temi analitici. La sintesi è stata riportata seguendo le linee guida ENTREQ per la trasparenza nella ricerca qualitativa. Le ricerche effettuate su database PubMed, CINAHL, PsycInfo, Embase e Scopus a partire da settembre 2023. Tra 451 record iniziali, dopo una revisione secondo le linee guida PRISMA, sono stati inclusi 12 studi qualitativi, con un campione complessivo di 206 pazienti (182 donne, 24 uomini). Gli studi sono stati valutati usando la checklist del Joanna Briggs Institute per la ricerca qualitativa. L’analisi dei dati è stata condotta con un approccio tematico induttivo, convalidato da due ricercatori indipendenti e supervisionato da un terzo autore.
Tre temi principali, con 11 sottotemi, sono emersi dall’analisi:
- Manifestazioni e radici dello stigma
- Invisibilità dei sintomi: I pazienti lamentano la mancanza di credibilità dei loro sintomi (dolore, affaticamento), spesso perché invisibili: “Non sembri malato, quindi non puoi esserlo”.
- Errore e ritardi diagnostici: Lunghi tempi per ottenere la diagnosi e frequenti errori (spesso scambiata per depressione o disturbi psichiatrici) aumentano il senso di stigma.
- Stereotipi di genere: Le donne, principali colpite dalla fibromialgia, subiscono pregiudizi legati all’associazione tra dolore cronico e fragilità emotiva.
- Strategie di evitamento e coping
- Evitamento sociale: Isolamento o ritiro dalle interazioni per sfuggire al giudizio.
- Nascondere la malattia: Minimizzazione dei sintomi per evitare etichettamenti negativi.
- Controllo dell’informazione: Condivisione selettiva della diagnosi solo con persone fidate.
- Conseguenze dello stigma
- Impatto sulla dignità: Perdita di autostima e sensazione di essere trattati come “pazienti immaginari”.
- Erosione della fiducia nei medici: Il mancato riconoscimento della sofferenza porta a sfiducia nel sistema sanitario.
- Peggioramento del benessere psicologico: Aumento di ansia, depressione e senso di solitudine.
Conclusioni e implicazioni
Lo studio conferma quanto lo stigma influisca negativamente sulla qualità di vita dei pazienti con fibromialgia, coerentemente con ricerche precedenti su malattie da dolore cronico. È fondamentale quindi aumentare la consapevolezza tra i professionisti per migliorare l’empatia, l’accuratezza diagnostica e il supporto psicologico, ma anche a livello di opinione pubblica bisogna affrontare e combattere stereotipi e pregiudizi, creando un ambiente inclusivo e di sostegno. Una maggiore comprensione dell’esperienza dei pazienti può migliorare i percorsi di cura e favorire interventi mirati per ridurre lo stigma.
Colombo B, Zanella E, Galazzi A, Arcadi P. The Experience of Stigma in People Affected by Fibromyalgia: A Metasynthesis. J Adv Nurs. 2025 Jan 21. doi: 10.1111/jan.16773. Epub ahead of print. PMID: 39835578.