Introduzione
Il dolore pelvico cronico (CPP) è considerato un importante problema di salute e sociale (1).
È definito come quel dolore non ciclico di durata maggiore di sei mesi, che può influire negativamente sulla qualità di salute e di vita delle donne con patologie ginecologiche (2), condizionando fortemente aspetti di vita importanti quali l’attività sessuale, la minzione o le attività lavorative (3). Inoltre, ansia, depressione e disturbi sessuali sono comuni nelle donne con CPP e spesso l’inadeguata identificazione diagnostica, o i trattamenti, può creare conseguenze sulla sfera psicologica della donna (4,5).
Il CPP è una complessa condizione che coesiste con patologie ginecologiche e non. La prima causa di CPP in donne in età fertile è rappresentata dall’endometriosi (6). Una donna su tre con endometriosi ha anche una cistite interstiziale o sindrome del colon irritabile (7).
L’endometriosi è considerata la principale causa di infertilità femminile, che colpisce circa il 5-10% delle donne in età riproduttiva nel mondo e raramente colpisce le donne in menopausa (8). Un’indagine conoscitiva segnalata dal Parlamento Europeo ha messo in luce che nell’Unione Europea (UE) l’endometriosi colpisce una donna su dieci e si stima che ne soffrano circa 14 milioni di donne in Europa, 5,5 milioni nel Nord America e 150 milioni nel mondo). Da considerarsi quindi come una vera e propria malattia sociale. L’onere annuale dei congedi per malattia dovuti a tale affezione viene stimato in 30 miliardi l’anno in UE (9).
Uno studio condotto in dieci Paesi sull’impatto dell’endometriosi sulla qualità di vita evidenzia come la perdita di produttività lavorativa in termini economici, per donna/settimana, varia da 4 dollari in Nigeria a circa 407 euro in Italia (10). In Italia la sua diffusione può essere sottostimata, in quanto sussiste la difficoltà di estrapolare dati nazionali dai ricoveri ospedalieri per l’inadeguatezza del relativo DRG (Diagnosis related group) (11).
L’endometriosi è una patologia benigna, caratterizzata da un disordine genetico poligenico multifattoriale, caratterizzata dalla presenza di tessuto endometriale ectopico che determina una reazione infiammatoria cronica e lo sviluppo di tessuto endometriale al di fuori dell’utero (12). La sua eziologia è poco chiara, ha insorgenza spesso precoce, perfino in età adolescenziale, tipica dell’età fertile. I sintomi tipici dell’endometriosi sono rappresentati da dolore pelvico, dismenorrea, dolore durante la defecazione, dispareunia e infertilità, con un impatto negativo sull’aspetto psicologico, sociale e sulla qualità di vita della donna (13).
Il dolore provocato dall’endometriosi è spesso descritto come acuto, intenso o lancinante, spesso irradiato ad un’area più estesa di quella esaminata con la palpazione (14). La diagnosi di endometriosi è generalmente tardiva, in media dopo nove anni dai primi sintomi, a seguito di una ricerca diagnostica lunga e dispendiosa, realizzata sul corpo della donna spesso in modo invasivo e deturpante, si ritiene pertanto necessario un approccio proattivo o comunque precoce per garantire un ottimale trattamento e gestione (15). La promozione della salute nell’endometriosi e della riduzione del dolore è essenziale sia per migliorare la qualità di vita, sia per limitare la progressione della malattia, in modo particolare concentrandosi sull’infertilità che ne consegue nelle donne in età riproduttiva (16). In letteratura sono esigui gli studi che sintetizzano i risultati relativi all’impatto dell’endometriosi sulla qualità di vita. Lo scopo di questa revisione narrativa della letteratura è di provare a rispondere a questa domanda.
Materiali e metodi
È stata quindi condotta una revisione della letteratura nel periodo tra il febbraio 2013 e settembre 2014 su banche dati internazionali, quali Pubmed, CINAHL, Consumer Health Information, Nursing Reference Center e siti governativi.
Le parole chiave utilizzate per la costruzione dei quesitidi ricerca (queries) sono state: Pelvic Pain, Quality of life, Endometriosis, Activities of Daily Living, Work Productivity, insieme agli operatori booleani AND e OR (Tabella 1).
I criteri di eleggibilità sono stati descritti in Tabella 2. La fascia di età considerata è relativa alle donne attive dal punto di vista riproduttivo, sociale e lavorativo.
Risultati
La ricerca bibliografica ha individuato 383 articoli, di cui 12 pertinenti all’obiettivo della revisione. Le motivazioni di esclusione degli articoli sono sintetizzati in Tabella 3. Si sono consultate, per integrazione, altre fonti come Nursing Reference Center, Consumer Health Information, riferimenti legislativi e bibliografia degli articoli scientifici.
Dalla revisione narrativa sono emersi studi di natura qualitativa (Tabella 4) e quantitativa (Tabella 5), con risultati interessanti sulla significatività dell’impatto dell’endometriosi nelle attività di vita quotidiana (ADL) e su quanto l’endometriosi sia in grado di condizionare la vita della donna, sotto l’aspetto relazionale, di coppia e in ambito lavorativo.
Al fine di sintetizzare i risultati, la tabella 6 individua su quali aspetti si è concentrato l’autore in merito all’impatto del dolore da endometriosi sia sulle attività di vita quotidiane (ADL) che sulla produttività lavorativa (WP).
Dalla valutazione degli articoli, è emerso che la numerosità campionaria per gli studi qualitativi ha una variabilità da 15 a 80 unità, mentre negli studi quantitativi ha una variabilità da 44 a 1.418 unità.
Gli studi sono stati classificati in due differenti tabelle in base alla natura dello studio, qualitativo e quantitativo.
I campioni degli studi sono donne in età fertile e produttiva, sia sposate che nubili, alcune hanno dei figli, sono di varie etnie, tutte presentano CPP, alcune presentano dolore anche in altre localizzazioni a livello urinario e intestinale e coesistenza di patologie tra cui colon irritabile e cisti endometriali (8,10,14,17,19,24).
Di questi studi, in cinque articoli (10, 20-24) l’obiettivo era quello di valutare l’impatto dei sintomi dell’endometriosi sulla qualità di vita, in tre articoli (15,17,18) di esplorare e valutare la percezione e l’esperienza delle donne in relazione alle ADL e le relazioni sociali, compresi il rapporto di coppia e in tre articoli (19, 22, 25) di esaminare l’impatto dell’endometriosi sulla produttività lavorativa.
Il team di ricerca negli studi si è avvalso di diverse specialità, in particolare medici, infermieri, dottori di ricerca, di cui non sempre è nota la disciplina. In quattro studi gli autori sono esclusivamente infermieri (RN) (Tabelle 4 e 5).
La nazionalità di appartenenza degli autori è abbastanza variegata. Due degli studi inclusi sono di tipo multicentrico (20,22), al fine di massimizzare la rappresentatività della popolazione. Non sono stati reperiti studi realizzati in maniera esclusiva in Italia.
Gli strumenti utilizzati negli studi qualitativi inclusi sono: interviste, per esplorare il vissuto esperienziale delle donne affette da endometriosi e il focus group. Negli studi quantitativi, per poter descrivere e misurare l’impatto del dolore pelvico cronico sulle ADL e sociale, sono state utilizzate la Short Form-12 (SF-12), la Short Form-36 (SF-36), la Short Form Endometriosis Health Profile-5 (EHP-5), la Work Productivity and Activity Impairment Questionnaire (WPAI), e la Patient- Report Outcome (PRO).
I questionari SF-12 e SF-36 sono strumenti validati che esplorano lo stato di salute percepito dalla persona in relazione alla qualità di vita, mentre l’EHP-5 è la versione breve dell’EHP-30, che rappresenta uno strumento specifico nell’endometriosi per la valutazione della salute correlata alla qualità di vita (HRQL, Health-Related Quality of Life). Il WPAI è un altro strumento validato che misura l’effetto, sia in modo generale che specifico, dei sintomi e della produttività lavorativa delle mansioni quotidiane (1). Il PRO identifica un approccio concettuale e una metodologia specificamente orientati a cogliere il punto di vista dei pazienti identificando gli esiti (outcome) riportati dai pazienti, che permettono di descrivere e di valutare lo stato di salute del paziente attraverso la sua stessa percezione della condizione di salute (26).
L’impatto dei sintomi, come ad esempio l’assenteismo, è misurato in ore di lavoro perse, viene percepito come una compromissione dell’attività lavorativa e di conseguenza tradotto in perdita di produttività lavorativa (10).
Nel valutare l’impatto dell’endometriosi sulle ADL e sulla WP emerge che l’intensità del CPP influisce sia sulla sfera psicologica, sociale sia lavorativa (27).
Nella sfera psicologica il CPP comporta depressione e scoraggiamento nelle donne con una bassa autostima. Nella sfera sociale è presente una forte limitazione nello svolgimento delle attività sociali e nelle relazioni affettive, in particolare la dispareunia rappresenta un fattore significativo che incide sull’attività sessuale con il proprio partner che si sente respinto, ciò scatena in loro un sentimento di frustrazione, infatti il dolore si presenta sia durante che dopo ore o giorni successivi al rapporto sessuale, con intensità elevata da rendere le donne restie ad avere rapporti sessuali (18).
In ambito lavorativo il CPP comporta assenze per malattia superiori alla popolazione media, con conseguente perdita di produttività lavorativa, che può indurre a riduzione dell’orario di lavoro, o all’abbandono del lavoro fino al licenziamento (25).
Negli articoli inclusi nella revisione non si evince la tipologia di strumento utilizzato per la misurazione della severità del dolore.
Discussione
La promozione della qualità della vita, attraverso un adeguato sostegno socio-sanitario alla persona e alla sua famiglia è tutelata da una serie di norme nazionali ed internazionali al fine di garantire la dignità, il diritto a non soffrire inutilmente per il dolore, nel rispetto dell’autonomia del malato e senza alcuna discriminazione (28-30).
Nel rapporto parlamentare condotto dall’EAPPG su 7.025 donne affette da endometriosi è emerso che nel 79% l’endometriosi ha influenza sul lavoro, il 14% dichiara di aver abbandonato o aver perso l’attività lavorativa oppure che ha dovuto prepensionarsi, il 73% ne risente l’influenza sulla propria vita sociale e sulla relazione di coppia (31).
L’iniziativa comunitaria, basandosi su questi dati altamente significativi, in Europa ed in Italia, ha affrontato la necessità di riconoscere l’impatto sia economico che sociale (32) che ne deriva. Infatti in Italia, nel 2008, c’è stata una proposta di legge per istituire il Registro Nazionale dell’endometriosi (33) e nel 2012 è stato istituito l’Osservatorio Regionale e il Registro Regionale dell’endometriosi, per la raccolta e l’analisi dei dati clinici e sociali riferiti alla malattia, al fine di stabilire appropriate strategie di intervento, di monitoraggio della malattia, di rilevare le problematiche connesse e le eventuali complicanze (34).
È stata istituita solo dal 2014, il 13 marzo, la prima giornata mondiale dell’endometriosi per diffondere informazioni e conoscenze sulla malattia, sugli interventi preventivi, al fine di migliorare l’approccio assistenziale (35).
Dai risultati della nostra revisione emerge che l’endometriosi, come patologia ad andamento cronico e progressivo, è caratterizzata da dolore cronico pelvico che incide negativamente sulla qualità della vita delle donne in età fertile (20).
La salute, in termini di qualità di vita (HRQL) è determinata dall’uso prevalente di alcuni strumenti, quali la SF-12 e SF-36, come già descritto da precedenti studi (19,24).
I risultati di misurazione di un fenomeno da parte di uno strumento di ricerca sono condizionati dalla dimostrazione di affidabilità (riproducibilità e precisione) e dalla validità dei metodi e degli stessi strumenti di misura utilizzati. Per affidabilità si intende quella caratteristica della misurazione per la quale il valore ottenuto da una misurazione, se ripetuta, risulta sovrapponibile o comunque equivalente alla precedente. Per validità si intende la capacità di uno strumento di misurare il fenomeno specifico dell’oggetto di misurazione, appunto l’accuratezza (36).
La ricerca qualitativa è diretta alla scoperta dei significati attraverso il linguaggio, i concetti e le parole per indagare sulle esperienze sociali, i vissuti emergenti, e quindi per la comprensione di concetti o per contribuire alla comprensione teoretica di un aspetto di assistenza sanitaria; la ricerca quantitativa, utilizzando i numeri per rappresentare la realtà, è diretta alla scoperta di relazioni, cause ed effetti, basati sul metodo scientifico, maggiormente usata dai ricercatori per effettuare una generalizzazione dei risultati, partendo da un campione significativo dal punto di vista numerico e rappresentativo della popolazione di studio (37,38).
La nostra revisione ha fatto emergere che i costi diretti a causa dell’endometriosi sono estremamente alti, sia per i costi legati alle spese per l’assistenza sia per i costi legati al forte impatto sociale sulla perdita di produttività lavorativa che ne consegue (39), come è emerso in altri studi in letteratura (10,18,21).
Dal punto di vista economico, i costi di una patologia si articolano in costi diretti, costi per la perdita di produttività e per l’informal care (40). I costi diretti derivano dalle spese relative all’attività di prevenzione, diagnosi e cura dei pazienti, mentre i costi per la perdita di produttività, dalla riduzione della produzione, renumerata o non, causata dalla malattia del singolo individuo, e per l’informal care sono quei costi relativi al tempo sottratto all’attività produttiva, renumerata o non, o al tempo libero dei familiari o amici per l’assistenza al paziente (41). I costi per la perdita di produttività delle donne lavoratrici affette da endometriosi sono valutati in € 6.298 per donna, il doppio rispetto ai costi per la cura della salute, di € 3.113 per donna (22).
I nostri risultati, confrontati con l’indagine mondiale della WERF (42) sull’impatto sociale dell’endometriosi, hanno evidenziato che il dolore cronico correlato compromette pesantemente la qualità di vita delle donne che ne sono affette e la produttività lavorativa cala del 38% (equivalente in media a oltre 11 ore settimanali per donna) rispetto alle donne che non ne soffrono, e ciò a causa della severità del dolore, che impedisce di svolgere normalmente l’attività lavorativa. La ridotta qualità di vita compromette anche le attività non strettamente correlate al lavoro, o anche dette AVQ, come i lavori domestici, la ginnastica, lo studio, lo sport, lo shopping, la cura dei figli.
I limiti della revisione sono legati al mancato reperimento di otto articoli per non accessibilità agli stessi in versione integrale.
Conclusioni
Il CPP nell’endometriosi è un problema di salute in grado di avere effetti invalidanti sulla donna e sulla sua qualità di vita. Il dolore da endometriosi è considerato una disabilità invalidante (27).
Sono necessari ulteriori studi, in particolare nel panorama italiano, in grado di determinare il suo impatto sulla popolazione femminile, al fine di orientare le scelte delle politiche sanitarie già intraprese dal nostro governo in tal senso. La valutazione e il monitoraggio del livello di salute attraverso la misurazione della qualità di vita, sia degli esiti assistenziali post trattamento, possono entrare all’interno di un modello globale di assistenza del processo di nursing avanzato, dove si riconosce alla figura infermieristica una competenza nuova, già chiara in altri Paesi sia europei che internazionali, con un chiaro ruolo sia nella prevenzione che nella promozione della salute, sostenendo un supporto attivo e costante alla donna con dolore cronico pelvico da endometriosi, anche in virtù della prevenzione della progressione della patologia.
Il ruolo infermieristico si esprime in particolare nell’indirizzare la donna in età fertile alla gestione multidiciplinare del problema. Infatti le pazienti con endometriosi necessitano di una cura globale e di un team multidisciplinare, per gestire le componenti somatiche, comportamentali e psicologiche del dolore, per garantire cure efficaci. Inoltre il processo assistenziale è mirato anche alla gestione dell’infertilità, promuovendo la maternità come diritto a tutte le donne desiderose di diventare madri.
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